Kjære alle sammen!
Vi håper dere alle etter forholdene har en fin sommer og nyter den sammen med deres kjære.
Her kommer en liten sommerhilsen fra kontoret.
Oppsummering av 1.halvår
Også dette halvåret har dessverre vært preget av Corona.
Det har vært utfordringer med å få gjennomført planlagte møter og aktiviteter, da vi ikke har fått anledning til å komme på Vardesentere og sykehusposter, samt at daglig leder og flere av styremedlemmene har hilst på coronaen.
Likevel har det skjedd en del spennende ting og her er noen av høydepunktene
- Samarbeid med Kreftforeningen og øvrige pasientorganisasjoner
- Verdens Kreftdag 4.februar- Vi hyller de frivillige!!
Arrangementet nådde ut til mange PKNN var representert ved Charlotte i arbeidsgruppen og hun ledet også arrangementet i Kreftforeningens Vitensenter sammen med Asgeir Fagerli Langberg styreleder i Ung Kreft.
Opptak av seminaret kan sees her Verdens kreftdag – Kreftforeningen
- Arbeidsgruppe for å lage universelt opplegg for utdanning av likepersoner
PKNN har vært representert ved Anne Marit, Torunn og Charlotte
- Internasjonalt samarbeid
- Fra 1.februar er Charlotte valgt inn i styringskomiteen til World Pancreatic Cancer Coalition (WPCC) hovedfokuset for møtene så langt i år er å lage verdensomspennende kampanjer for å få satt enda sterkere fokus på forskning.
- Anne Marit og Charlotte har deltatt på årskonferansen The European Cancer Patient Coalition (ECPC) I kraft av vervet til Charlotte ble vi invitert som observatører til møtet i Brussel noe som ga oss mange nyttige kontakter.
- Likeperson
- Torunn, Anne Katrine og Charlotte har hatt flere samtaler med både pasienter og pårørende.
- Prosjektet «Varde til Varde» er med friskt mot igjen til høsten og vi krysser det vi har for at det nå ikke blir flere hindringer i veien.
- Politisk påvirkning
- Deltagelse i Pasientoppropet hvor vi samlet inn 102.000 underskrifter for å få raskere tilgang på nye medisiner. Vi var blant annet medforfattere på kronikk i Aftenposten og Anne Marit var vår representant foran Stortinget når Helseminister Kjerkhol fikk alle underskriftene, se lenken for mer informasjon Pasientoppropet.no
- Høringsinstans for «pakkeforløp hjem»
- Pågående prosjekter, mer informasjon kommer på årsmøte
- Kurs for likepersoner (videreføring av arbeidsgruppen med Kreftforeningen som nevnt over)
- Varde til Varde
- Ny hjemmeside
- Informasjonsdag Kreftsykepleiere/koordinator
Planene fremover
- Årsmøte
Vi planlegger å slå sammen årsmøtet og World Pancreatic Cancer Day slik at vi denne gangen kan møtes. Mer info kommer! - Deltagelse på Arendalsuka
- Deltagelse på World Pancreatic Cancer Coalition Annual Meeting
- Utrede ytterligere samarbeid med andre pasient organisasjoner (støttet av Kreftforeningen)
- Deltagelsen på Onkologisk forum
- Vervekampanje
Forskning
Det skjer mye spennende for tiden og flere av styremedlemmene, daglig leder, pasienter og pårørende deltar i ulike prosjekter som vi vil fortelle mer om når vi møtes.
I mellomtiden kan dere alle bidra på dette spennende prosjektet til Mathilde Resell med flere fra NTNU hvor målgruppen er bukspyttkjertelkreft.
- Forskning med pasienter og andre interessenter
Prosjektet ønsker å involvere pasienter, pårørende og andre interessenter i hele forskningsprosessen for å øke relevansen og kvaliteten i forskningen.
Benytt denne linken for mer informasjon https://questionpro.com/t/AVm5iZs6et
Vi trenger dere!
Vi har mange planer og ønsker, men alt for få hender og trenger kandidater til
- Styreverv
- Likeperson
- Kommunikasjon
- Digitale kanaler
- Oppfølging av medlemmer og forefallende arbeid i administrasjonen
- Ulike prosjekter som for eksempel samarbeid med andre pasientorganisasjoner og Kreftforeningen
Kan du tenke deg å bli med på et hyggelig lag eller kjenner du noen?
Ikke nøl med å ta kontakt med Charlotte enten på telefon 400 11 026 eller pr mail cba@pknn.no for en uforpliktende prat!
Innspill
Har dere innspill på prosjekter, steder vi bør besøke, tema på årsmøte , resurspersoner eller ting dere vil vi skal sette fokus ser vi frem til å høre fra dere! Send oss gjerne en mail til post@pknn.no eller ring oss på 970 62 002
Informasjon
Litt mer om de som er omtalt kun med fornavn
Torunn Ones Narvestad Likeperson pasient/overlever
Anne Katrine Eian Likeperson pårørende/etterlatt
Anne Marit Rødland Styremedlem/prosjektleder
Kontoret i Bogstadveien 27 B er igjen åpent for besøk. Kom å få en kaffekopp, den gode samtalen, eller rett og slett en pause. Vi er en del på farten så ring gjerne først så det ikke blir bomtur.
Vi vet at mange av dere, både pasienter og pårørende har tøffe dager, likevel håper vi dere kan greie å skape dere hyggelige stunder og nyte sommeren med de som står dere nær.
Sammen gjør vi en forskjell!
Med vennlig hilsen
PancreasKreft Nettverk Norge
Mail post@pknn.no Telefon 970 62 002