(Intervjuet av Annette Münch)
Kreftrammede Roald Nystad er opptatt av å gjøre det beste ut av tiden han har igjen. I tillegg oppretter han og kona nå et fond for forskning på bukspyttkjertelkreft, og gir også 120.000 i støtte til PKNNs nye Prosperaprosjekt.
– Det føles godt å kunne bidra økonomisk til den kreftsaken som jeg selv sitter midt oppi, forteller Roald.
Syv måneder har gått siden han ble diagnostisert med bukspyttkjertelkreft, også kalt pancreaskreft, på Haukeland universitetssjukehus. Etter en påfølgende Whipples-operasjon, viste CT-scanningen tre kreftsvulster i leveren, som legene ikke kunne gjøre noe med.
– De kunne bare gi meg cellegift, i håp om å forlenge tiden jeg hadde igjen. Anslagsvis seks til tolv måneder, sier han.
Beskjeden kom som et sjokk på ham og kona, som har to barn, fem barnebarn og ett oldebarn.
– Vi forsøkte å møte den nye situasjonen med godt humør og sarkasme, og ikke gjøre alt mer negativt enn det allerede var. Det har vi fortsatt med. Jeg bruker mye krefter på å ha et positivt tankesett, og holde humøret oppe. Å sette pris på hver dag og hver glede, tror jeg er en forutsetning for å ha en forholdsvis god livskvalitet, forklarer Roald.
Forskningsfond på 5,5 millioner
Etter å ha fått den brutale beskjeden fra legene, begynte Roald å gå gjennom økonomi og arv.
– Gjennom onkologer på Haukeland hadde jeg fått vite at det trengs mye mer forskning på bukspyttkjertelkreft. Dessverre er det lite forskningsmidler tilgjengelig, forklarer han. – Ettersom vi er i en heldig situasjon med romslig økonomi, bestemte min kone og jeg oss for å bidra med 5,5 millioner til et fond , som skal administreres av kreftavdelingen på Haukeland. Én gang i året vil det deles ut en halv million til forskere som trenger penger til forskning, skriving av artikler eller deltagelse på konferanser.
Legatet får navnet “Elin og Roalds fond for forskning på bukspyttkjertelkreft”, og målet er å motivere forskere til å forske på nettopp bukspyttkjertelkreft.
Det er for sent for meg, men på denne måten kan jeg forhåpentligvis bidra til å skape en bedre fremtid for de som får bukspyttkjertelkreft etter meg, sier han.
Avdelingsdirektør for kreftavdelingen på Haukeland, Oddbjørn Straume, mener at gavemidlene vil bety mye for arbeidet med å utvikle nye måter å behandle sykdommen på.
– Bukspyttkjertelkreft gjenstår som en av de mest alvorlige kreftsykdommene. Ved mange andre kreftformer har det kommet nye og gode medisiner og behandlinger, men for bukspyttkjertelkreft har vi sett lite bedring i pasientenes prognose. Gavemidlene vil kunne brukes til å bygge et sterkt forskningsmiljø, som først vil kunne finne ut hva som gjør bukspyttkjertelkreft så vanskelig å behandle, og deretter rette behandlingen inn mot dette, sier han. – Vi på kreftavdelingen er veldig glade for gavemidlene, men også for den store og viktige innsatsen Roald har gjort som brukermedvirker til store forskningsprosjekter, samt som frivillig ved Haukeland Sjukehus.
Nytt prosjekt med Prosperastiftelsen
I tillegg til å opprette eget legat, dekker Elin og Roald hele PKNN sin sponsoravgift i forbindelse med et nytt prosjekt med Prosperastiftelsen. Sponsoravgiften er på 120.000 kroner, og til gjengjeld får PKNN konsulenttjenster verdt 500.000 kroner. Prosjektets mål er å kartlegge pasientgruppens erfaringer og behov.
– Utgangspunktet er at vi ser ulikheter i behandling og informasjonstilbud rundt om i landet, forklarer Charlotte Borge-Andersen, daglig leder av PKNN. – For å kunne tilby målrettet støtte og informasjon, er det viktig med en detaljert forståelse av hva pasienter opplever. Resultatet vil også brukes i politisk påvirkningsarbeid, for å forbedre dagens tilbud.
Hun gleder seg til prosjektet skal starte opp i 2024/2025.
– Bidragene fra Roald og Elin betyr utrolig mye for alle oss som jobber for å fremme et lengre liv og en bedre hverdag for pasienter med bukspyttkjertelkreft, sier hun.
“Det vil komme gode dager!”
Selv er Roald åpen på at han opplever diagnosen som svært tøff.
– Etter at jeg fikk dødsbudskapet fra legen, har jeg begynt å tenke på hjerteinfarkt som en veldig god måte å forlate livet på. Det er fort overstått, i motsetning til en avslutning som varer i månedsvis. Hver dag våkner man i sengen, og må forholde seg til at man er i en sluttfase. Det er pinefullt, innrømmer han.
I likhet med mange andre pasienter, sliter også Roald med bivirkninger. Og mat? Alt smaker vondt.
– Det er tøft å tvinge i seg mat hver dag. Jeg er vant til at måltider er noe som gir glede, forteller han. – Dette er en tøff situasjon. Men til andre som går gjennom det samme, vil jeg likevel si: Ha godt humør og livsmot! Ikke grav deg ned, det hjelper ingenting. Det pinefulle kan dempes ved å være mest mulig aktiv, da glemmer man at man er syk. Det vil komme mange gode dager fremover, så ta dem imot som en gave.
Selv forsøker Roald å nyte absolutt alt som kan nytes.
– All sol vi får her i Bergen, er jo helt herlig! avslutter han.