Skrevet av Anette Münch, frivillig PKNN.
Torunn overlevde pancreas-kreft
– nå vil hun støtte andre i samme situasjon
– Da jeg var syk med bukspyttkjertelkreft, skulle jeg gjerne ha snakket med en person som visste hva jeg gikk gjennom. En som kunne ha sagt: “Jeg ble også veldig dårlig av cellegiften, jeg skjønner hva du står i», forteller Torunn Ones Narvestad.
For tolv år siden ble hun diagnosert med bukspyttkjertelkreft. I dag er hun kreftfri, ogjobber frivillig som likeperson hos Pancreaskreft Nettverk Norge. Det innebærer at syke fra hele landet kan ringe henne for å snakke.
Hjelper med å sortere tanker
Det Torunn ønsket seg, var en person som kunne normalisere situasjonen. En som sa “Sånn har jeg også hatt det!”, og fortalt henne at hun sannsynligvis ville føle seg bedre etter at cellegiftkurene var over. Nå vil hun være denne personen for andre som blir diagnosert med samme sykdom.
– Jeg hjelper de som ringer med å sortere tankene rundt egen situasjon. Mange er opptatt av å fremstå som flinke og positive når de er hos legen. Det er lettere å uttrykke ekte fortvilelse overfor en likeperson, forteller hun. – Jeg pleier å si: “Ikke tenk for langt frem, planlegg for den neste halvtimen når du er dårlig” og “Nyt de gode dagene.” Ofte spør jeg også: “Hva er viktig for deg i den fasen du går inn i nå?”
Enkelte som kontakter Torunn, er fortvilet over manglende oppfølging fra fastlege eller sykehus. Da forsøker hun å hjelpe dem med å formulere fortvilelsen på en konstruktiv måte, slik at den kan bidra til at vedkommende får bedre hjelp av helsevesenet fremover.
– Når behandling og etterkontrollene er over, får man ikke lenger lov til å ringe sykehuset hvis man har spørsmål rundt egen helse. På tross av høy tilbakefallsprosent, blir man sittende alene med ansvaret for å oppdage om noe er i veien, sier Torunn. – Jeg forklarer at fastlegen har lov til å ringe sykehuset, og at du kan be legen ringe og stille spørsmålene de lurer på.
Oppfølging fra ernæringsfysiolog
Som likeperson gir ikke Torunn medisinske råd, men hjelper til med å sortere spørsmål og tanker. Sliter noen med lav kroppsvekt etter wipple-operasjon, pleier hun for eksempel anbefale dem å kontakte kommunen og be om oppfølging fra en
ernæringsfysiolog.
– Dessverre vet få ernæringsfysiologer hvordan operasjoner i forbindelse med pancreaskreft kan føre til mangelfullt eller feil næringsopptak, og at vanlige kostråd ikke virker på oss, forklarer hun. Fastlegen, legekontorets sykepleier eller kreftkoordinator kan oppfordre kommunens ernæringsfysiolog til å innhente informasjon fra dem som kan dette.
Torunn har allerede hatt mange samtaler med pasienter. Noen ringer flere ganger. Alvoret knyttet til denne kreftformen, har hun fått et naturlig forhold til.
– Folk i en livssituasjon med så dårlig statistikk, vil naturligvis tenke at det kan gå galt. Da snakker vi blant annet om hva de som skal sitte igjen etterpå vil trenge, forteller hun.
Raste ned i vekt
Selv anser Torunn seg som heldig, ettersom hennes sykdom ble oppdaget tidlig. Fra hun satt på fastlegens kontor og fortalte om kvalme og redusert matlyst, til hun var innlagt på Ullevål, gikk det bare fire dager. I løpet av tre uker hadde hun gjennomført wipple-operasjon, der hodet på bukspyttkjertelen, tolvfingertarmen, galleblæren og litt av magesekken ble fjernet.
– Jeg raste ned i vekt, hadde magesmerter og problemer med å holde på maten. Det tok tid å stabilisere fordøyelsessystemet igjen. Kroppen måtte lære å forholde seg til mat på en helt ny måte, forteller hun.
Etter operasjonen gikk hun på cellegift i syv måneder.
– Jeg var ikke forberedt på at jeg skulle bli så syk. Man hører om de som drar på Sydenturer mellom kurene, men jeg kom meg ikke en gang til postkassen, sier hun.
– Heldigvis følte jeg meg godt tatt vare på. Jeg hadde samme lege og sykepleier hver fjortende dag i syv måneder, og det var kjempeviktig, husker hun. I min kommune var det også ansett en kreftkoordinator. Hun ringte meg, hjalp meg med søknad om hjelpemidler og tok kontakt med hjemmetjenesten hvis det var behovet.
Meningsfylt å hjelpe andre
Femten måneder etter at sykdommen ble oppdaget, følte Torunn seg endelig som seg selv igjen.
– I dag har jeg det bra. “Den nye normalen” er at jeg er en del kvalm, og må ta medisiner for å fordøye mat. Innimellom har jeg kraftige magesmerter, men fysisk sett er jeg i god form, forteller hun. – Jeg har vært heldig. Jeg går på sopptur om høsten, skiturer om vinteren, det er blåbær, multer og tyttebær som skal høstes, ofte sammen med gode venner og nesten alltid sammen med mannen min.
Nå opplever hun det som meningsfylt å gi noe tilbake til andre som rammes av bukspyttkjertelkreft.
– Mange så meg og tok vare på meg da jeg var syk. Nå er det min tur til å hjelpe. Og jeg vet verdien av å snakke med mennesker som skjønner hva du står i. Det oppstår en gjensidig forståelse hos oss, forklarer hun.
For noen kan det være vanskelig å ta opp telefonen og ringe en fremmed person. Derfor er det også mulig å sende en e-post eller tekstmelding til likepersonene, og så bli oppringt.
– Husk at du ikke er ansvarlig for å drive samtalen framover. Vi prøver å sørge for at det blir en god samtale, på dine premisser. Og når du vil avslutte, så avslutter du. Etter samtalen vil vi ikke kontakte deg igjen uoppfordret, men du er selvfølgelig velkommen til å kontakte oss så mange ganger du vil. Og husk at vi har absolutt taushetsplikt, avslutter Torunn.
Vil du snakke med en likeperson?
Kontakt Torunn Ones Narvestad på telefon 41 68 24 28.
Du kan gjerne sende SMS først, så blir du ringt opp igjen.